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阳阳的故事

尊敬的医护天使们:
        你们好!
        我叫阳阳,是一名先心病患儿,到2月8号我就一个月大了。我出生的时候,妈妈肚子里的羊水少,只有正常人的1/3多,就这样我还在妈妈肚子里多待了几天,要不是医院的阿姨剖腹产把我救出来,可能我也来不了这个世界了。要是真的那样或许还好一些。。。。。。,一出生我就被送到南京儿童医院抢救,全身青紫,呼吸困难。不过我的嗓门还是挺大的,60公里的路我是一路高哭着过去的。不过我还是喜欢笑的,爸爸告诉我的,喝完奶的时候我的嘴角是会往上翘的。不过要是能喝上妈妈乳汁的话我一定会笑出声的,真可惜,妈妈在医院等我回来的时候,奶没了。不过也没什么,“施恩”这个牌子的奶粉也还是不错的哦?!
       在南京儿童医院,阿姨给我输氧我就舒服多了,不过第二天,心脏超声诊断报告单却宣布了我的命运,我记得上面是这样写的:
心脏各腔室径线(mm)
RVAW                   LV                       AO                           LA
RV                        LVOT                  MPA                         RA
RVOT                   LVPW                  LPA                         LCA
IVS                        IVC                      RPA                         RCA
超声所见:           2-DE:右房室扩大,左房室偏小,肺动脉瓣环及瓣上增宽,左肺动脉较右肺动脉明显增宽。各瓣膜形态与运动未见异常,房间隔上部(近上腔静脉处)见8mm回声中断,室间隔肌部(距三尖瓣隔叶12mm处)见2.5mm回声中断。主动脉弓于左锁骨下动脉下方(距主动脉瓣约25mm处)见离断,并形成盲端。降主动脉起源于主肺动脉。
                            CDFI:房室水平各见左--右为主双向分流,速度压差均极小。PP=SP
超声提示:一、先天性心脏病:
                       1、房间隔缺损(继发孔、上腔型)房水平左向右为主双向分流
                       2、房间隔缺损     室水平左向右为主双向分流
                       3、主动脉弓离断
                       4、左室发育不良
                二、肺动脉高压
        看着这张诊断书,当时爸爸就傻眼了,很多人都劝我爸爸不要我了,可是我也是条活生生的生命啊。我也很爱这个世界啊,我也想在这世上好好的活一回啊。况且我又没有做错什么,我有活着的权利!我在心里是这么想的。不过我想我爸爸是知道的。因为他有一天抱着我哭着说:阳阳,爸爸就是卖房子也要把你的病治好。你瞧,才出生两天,就经历了生生死死,呵呵...生活经历够丰富吧。其实啊,后面还有很多故事呢。别急,我会一点点的说出来的,就像我喝奶一样,我喜欢慢慢的喝,喝一会停一会。今天就说到这里了,因为我要睡觉了。明天吧,明天继续。不过,不知道有哪位好心的天使可以告诉我,上面的诊断书到底是些什么意思。搞不懂,怎么注意保养了。是吧。
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好像有点奇怪
版主能否告诉我哪里奇怪?
LZ您要是想了解诊断书的意思,病情还有怎样护理或者怎样做好生活上的起居注意事项等等,是这样的我会第一时间把资料拿给医生看的,本人是感觉有点不大明确问题而已。
同时很能感觉到您对生活还是很有憧憬和希望的
好了,我这就去找专家去……

阳阳

你好,根据病情描述,孩子的病情比较复杂,目前年龄太小,建议再观察一段时间,等孩子3个月后考虑治疗。
谢谢医生。对于我孩子的病,上次在电话中顾医生已经告诉我了,同时我也将小孩的病历等资料传真给了贵院。三个月后我将带孩子到贵院再做一次检查。到时再请各位专家会诊手术时间。
       对于发表的阳阳的故事,我只是想:一是为贵院给我的希望我想表示感谢,但又不能做些什么,只能是在此多凝聚些人气。二是也想了解下关于我孩子先心病的一些专业知识,这样我想可能对抚养孩子方面会有所帮助。三是我始终心存侥幸心理,同时一种不相信此事实的情绪一直都在,我也是想请各位专业人士在看孩子病情报告时能提出来一些疑问。增加我的信心。(其实我也知道我不该怀疑科学)
      对于贵院的网站我每天都上,特别是对一些病例以及一些关于先心病方面的知识必看。
     最后请问:我孩子的肺动脉高压现在属于什么情形。请一定告诉我!
有什么问题需要帮忙,只要是我们能做到的都会尽力去做的!
同时谢谢你这么的关注我们,
我们也是希望能做得更好
请问:肺动脉收缩压为50mmHg算肺动脉高压吗?同时想问因先心病引起的肺动脉高压能否治愈?现在我孩子的肺动脉高压情况是否严重?谢谢

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根据报告描述,报告没有写明肺高压的数值。建议彩超测试肺高压值再做判断。
谢谢顾医生,等彩超出来后再请你帮忙看下。
其实,我非常理解咱们做广告的朋友。辛苦!!也累!!问题是在什么时间,什么地点做广告,一定得了解是什么一种状况吧!我想提醒的是;这么严肃的地方你只能浏览并发表你的意见。但,请记住,一定不能做你什么产品的广告!因为那令人非常的反感。作为我们这些患儿的亲人我会记住你的产品,但我一定不会合作!提个建议:我们可以先做朋友,然后随着友谊的不断加深,我可以支持你的事业,因为咱们是建立在了解的基础上。总之,我想;做任何事情,如果你想成功,请一定付出你的全部。(不要太简单的处理)
LZ您呀,不用说他们这些人发广告啊什么的你还抱有慈怀之心,这些啊都是用一定的工具的,就是发帖机啦
您没发现他们的用户名都乱七八糟的呢,你说破嘴皮也没用的!
如果我们把门槛放高了,那想咨询问题的人进来又都很麻烦了!
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